شنبه, ۵ خرداد ۱۴۰۳ / بعد از ظهر / | 2024-05-25
تبلیغات
کد خبر: 6140 |
تاریخ انتشار : ۲۰ فروردین ۱۴۰۳ - ۰:۵۵ |
11 بازدید
می پسندم
ارسال به دوستان

زنی با یک بیماری نادر که باعث رشد هزاران تومور کُشنده در سرتاسر بدنش شده بیش از ۶ هزار کیلومتر را برای جراحی برداشتن این ضایعات طی کرده تا بتواند راحت‌تر نفس بکشد، غذا بخورد، صحبت کند و راه برود. شارمین ساهادیو، زن ۴۲ ساله اهل ترینیداد، از بیماری نادر نوروفیبروماتوز نوع یک (NF-1) رنج […]

زنی با یک بیماری نادر که باعث رشد هزاران تومور کُشنده در سرتاسر بدنش شده بیش از ۶ هزار کیلومتر را برای جراحی برداشتن این ضایعات طی کرده تا بتواند راحت‌تر نفس بکشد، غذا بخورد، صحبت کند و راه برود.

شارمین ساهادیو، زن ۴۲ ساله اهل ترینیداد، از بیماری نادر نوروفیبروماتوز نوع یک (NF-1) رنج می‌برد. او روی پوست سر، دهان، سرتاسر صورت، دست و پاها، باسن، سینه‌ها و ناحیه تناسلی‌اش زائده‌هایی دارد.

داستان موکتامونی؛ دختر بنگلادشی ۱۲ ساله ای که به بیماری نادر «مرد درختی» مبتلا شده است

تومورهای او راه بینی‌اش را تقریباً به‌طور کامل مسدود کرده‌ و تنفس را برایش بسیار دشوار ساخته‌ بودند. توده بزرگ روی پایش نیز به باعث می‌شد که نتواند بیش از چند قدم راه برود و باید توده‌ها را طوری تنظیم می‌کرد تا بتواند ادرار کند.

رشد تومور در دهان او -که خودش آن را «فرانک» نامیده- خوردن و صحبت کردن را برای این مادر دو فرزند دشوار کرده بود.

به گفته خودش بزرگترین ترسی که داشته این است که نتواند نفس بکشد یا کمک بخواهد و در نهایت در تنهایی بمیرد.

از هر ۳ هزار نفر در جهان یک نفر به نوروفیبروماتوز نوع یک که به آن سندرم فون رکلینگهاوزن هم می‌گویند مبتلا می‌شود.

مورد خانم ساهادیو بسیار شدید است و هیچ درمانی برای آن وجود ندارد.

این بیماری به دلیل جهش در ژن NF-1 فرد رخ می‌دهد که پروتئینی را تنظیم می‌کند که در رشد سلولی نقش دارد و تصور می‌شود سرکوب‌کننده تومور باشد. تومورهایی که رشد می‌کنند می‌توانند سرطانی و غیرسرطانی باشند.

نوروفیبروماتوز می‌تواند منجر به بزرگ شدن غیرطبیعی سر، کوتاهی قد، مشکلات قلبی، تشنج و ناتوانی‌ در یادگیری شود.

در حالی که می‌تواند از طریق خانواده به فرد منتقل شود، حدود ۳۰ تا ۵۰ درصد از افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، هیچ‌گونه سابقه خانوادگی ندارند.

مادر خانم ساهادیو مبتلا به نوروفیبروماتوز است که البته به گفته او بیماری‌اش اصلاً به اندازه خودش شدید نیست.

این بیماری تمام جنبه‌های زندگی او را تحت تاثیر قرار داده است. او هرگز رانندگی یاد نگرفت، نمی‌تواند لباس‌های تنگ بپوشد و نمی‌تواند بدون ایجاد مزاحمت مردم بیرون برود.

تومورها به چشمان او نفوذ کرده و باعث دوبینی و تاری دید شده‌ بودند.

علیرغم همه چالش‌های او، پسران خانم ساهادیو می‌گویند که او هرگز شکایت نمی‌کند. نه پسران و نه نوه‌اش علائم نوروفیبروماتوز NF-1 را نشان نداده‌اند، اما این بیماری می‌تواند در هر مقطعی از زندگی فرد بروز پیدا کند.

اولین تومورهای این زن بومی ترینیداد در ۱۳ سالگی ایجاد شد اما در اندازه‌‌ای به مراتب کوچکتر و به تعدادی بسیار کمتر. به گفته خودش در ابتدا تنها یکی دو ضایعه روی صورتش داشت اما حالا هزاران عدد از آنها در سرتاسر بدنش دیده می‌شود.

پزشکان در کشور زادگاهش نتوانسته‌اند به او کمک کنند و این باعث شد تا ساهادیو به دکتر رایان آزبورن، متخصص انکولوژی در لس آنجلس مراجعه کند. او می‌گوید این دکتر آخرین امیدش است و برای دیدنش ۶ هزار کیلومتر سفر کرده است.

دکتر آزبورن شرایط خانم ساهادیو را استثنایی توصیف کرده و ادعا کرده که تا به حال هرگز نظیر آن را نه از نزدیک و نه حتی در کتاب‌های درسی ندیده است.

برداشتن هزاران تومور فرآیندی پیچیده و طولانی خواهد بود که به چندین عمل جراحی در بیش از دو ماه نیاز دارد.

او به خانم ساهادیو توضیح داد که با هر توموری که برمی‌دارد، تکه هایی از پوست نیز برداشته می‌شود. حذف بیش از حد، خطر عفونت را افزایش می‌دهد، بنابراین این عمل‌ها باید در چند جلسه انجام شوند. سرعت عمل آنها بستگی به میزان تحمل درد بیمار دارد.

با این وجود او مصمم بود که تحت عمل جراحی قرار بگیرد.

در آماده‌سازی برای جراحی، تیم پزشکی خانم ساهادیو به یک مانع بزرگ برخورد کردند: تومورهای او بخش زیادی از بدنش را پوشانده بود و آنها نمی‌توانستند رگی برای تزریق بی‌هوشی پیدا کنند. درنهایت خانم ساهادیو با انتخاب بی‌حسی موضعی، ۱۳ ساعت تحت عمل جراحی قرار گرفت.

دکتر آزبورن توانست ده‌ها تومور را از بین ببرد – از جمله چندین تومور بزرگ روی صورتش و «فرانک» در دهانش و همچنین تومور بسیار بزرگ روی پایش.

در طول ۱۰ هفته بعد، او ۲۴ بار خانم ساهادیو را عمل کرد، در مجموع ۶۰ ساعت.

چهار هفته پس از آخرین عمل جراحی، خانم ساهادیو در خانه‌اش در ترینیداد گفت: «زندگی برای من ۱۰۰ درصد بهتر شده است.»

دکتر آزبورن توانست تومورهایی بیشتر از آنچه انتظار داشت بردارد.

ساهادیو گفت: «الان واقعاً احساس زیبایی می‌کنم. احساس فوق‌العاده‌ای دارم. نمی‌توانم انتظار چیزی بهتر از این را داشته باشم.»

    برچسب ها:
لینک کوتاه خبر:
×
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط بانک و بیمه | بیما در وب سایت منتشر خواهد شد
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • لطفا از تایپ فینگلیش بپرهیزید. در غیر اینصورت دیدگاه شما منتشر نخواهد شد.
  • نظرات و تجربیات شما

    نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

    نظرتان را بیان کنید